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修学旅行も無事終了!
 ずっと 行けるか!?と心配していた 「修学旅行」ですが・・・。
 
行けました!

元気に帰ってきたものの 旅行中は美味しい物を食べたい食欲が抑えきれなかったようで

帰ってすぐの便は「血が練りこまれた便」・・。(一回だけでしたが。)

やはり自由に食べたら「血」出るんだ・・。当たり前と言えば当たり前ですが。


その後風邪っぽくなり 「軟便+少し血が混じる 回数は一日一回」

→何とか回復?(私が仕事で便が見られない日が続く)

→昨日は便と共に泡がドロ〜ッ(悪かった時特有の腐敗臭がする、粘液が出ている?)

どうなのかなあ〜?微妙な感じです。


娘より数年前にUCに罹った私の弟も調子がイマイチだし

調子が悪くなる時期 があるのかもしれませんね。


体調と関係あるのか?ないのか?娘は反抗期まっさかり。

今朝も「私の部屋を触らんで!」と思い切りキレながら 玄関を出て行きました。

「怖っ!」

とは言え 保健室登校から少しずつクラスに戻る努力をしているし 自力で登下校しています。

誉めてやりたいが いつも彼女はキレているので 会話になりません。^_^;

まあ 「子どもが親から離れる過程」なのかな・・と思い 

まともに受け取ってケンカしないよう気をつけていくつもりです。(*^_^*)

(結構ケンカ状態になり 父親はあきれてますが・・。)




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夏休みも終わりますね〜。
夏休みも終わりに近づき・・。

ネッチの体調がすこぶる良いのは
『たぶん「学校が休みでストレスがないから」なんだよね〜。』
と新学期が始まるのが心配になってきました。

そういうネッチは夏の終わりになって俄然「夏を楽しむ気分」になったようで
「ラウンド1」(ゲームだけしてた)だの「海」(海の家から夏を楽しんでました)だの「カラオケ」(アニソンだけ歌う)だのと
どこでも何でもマイペースで参加してます。

家ではケラケラとよく笑っているので、学校でも友達との関わりが楽しくなれば良いよね〜。と母は願ってます。(*^_^*)

9月にある「修学旅行」行けるかな?ドキドキ!
「行かない」と言い出すんじゃないか?まず食事はどうすんだ?
などなど・・。
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夏 ですね〜
本格的な夏到来で、疲れとか水分の摂りすぎだとか
ちょっと心配しています。
ウンチもちょっとゆる〜くなりつつあるような??

でも先回りして心配してもしょうがないですね。^_^;

娘は夏休みに入るとすぐ実家に泊まりに行ってしまいました。
しばらくはヤキモキと心配したり、小言を言ったりする生活から解放されています。

元気で帰ってきますように・・。(*^_^*)
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近況です。
「今年の初めは入院してたんだよね〜」と感慨深く思ってしまった・・。
最近の娘は体調がかなり安定(つまりウンチが立派なのが出てる)してきました。
トイレでウンチ観察をして「あららら(ーー;)」と思っても次の日にはまた「デカイのが出てる」という感じ・・どうぞこのまま・・と祈るような日々です。(汚い言葉すみません。)

今日は鶏肉で「焼肉」までしてしまった。用心しながら少しだけ。
いろんな物をプレートでジュウジュウ焼いてると「バーベキュー気分」が出て楽しい食卓でした。(*^_^*)

9月に「修学旅行」があるのですが・・「無理だろうな?」と思いながらも「楽しみだね!」と娘には言っています。
去年の宿泊教室も旅館から詳しい献立を取り寄せてチェックしたり、生活の細々したことまで心配しました。修学旅行はもっと大変なはず・・。
学校側や先生方の配慮もお願いする事になるし・・。迷惑じゃなかろうか?

もっと体調が安定して普通の食事に慣れたら、大丈夫かなあ?

心配してるのは親ばかり・・結構娘は心身ともに強かったりして・・。
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夏になってました
退院してしばらくは便がゆるくなり、血も付いてる・・。
「またか・・」という感じでしたが
最近一ヶ月ほどとても調子が良いです。
もちろん、お腹にやさしい食事をしながら・・なので
「完全に良くなってる」とは言えないのかもしれませんね。

学校は、カウンセリングの先生と相談しながら
少しずつ復帰しています。
今は「午前中だけ保健室登校」。
しかし「登校するときはランドセルを背負って、しかも勉強も教えてもらっている」らしい。
かなりの進歩です。なんか「小学生みたい」です。

当たり前のことなんですが、一時期何もかもあきらめていた頃から比べると
「立派すぎる娘」ですね。

反抗期なんでケンカばかりしてますが。
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退院してから・・
娘は料理が好きで(今は特にする事もないので)毎日お菓子と夕食を作っています。食べたいものを考えては(UC食の範囲内で)作っては食べ、作っては食べ・・してるうちにまたウンチがやわらかくなってきてしまった。(T_T)あっという間です。「食べすぎ」なんでしょうね。

それで調子が良かった入院中のIBD食のレシピ(栄養士さんに頂いていました)を見直してみると、ある日の献立は・・
朝食「米飯 豆腐と白菜の味噌汁 カリフラワーの胡麻和え 漬物 ヨーグルト」
昼食「米飯 魚の煮付け 卵スープ リンゴジュース」
夕食「米飯 豆腐の野菜あんかけ ジャガイモとミンチの煮物 フルーツみつ豆」

いかにも胃腸にやさしそう・・。
このくらいしないとウンチは固まらないのかもしれないな〜 と考えてしまいました。 

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退院しました。
土曜日に退院しました。(*^_^*)
便にはあちこちに血が少量付くものの
「・・これはセーフだ」と勝手に理解することにしてます。^_^;

ネッチは退院してから毎日「アップルパイ」だ「クッキー」だとお菓子作ってます。本人は大して食べず、試食程度。
入院中によっぽどお菓子作りがしたかったんだろうな・・と思います。
料理の本をベッドに持ち込んでまで読んでます。

学校はひとまずお休み中で、たまったテストをぼちぼち消化している所です。
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まだまだ入院中 少し進展あり・・
入院して一ヶ月ようやく治療に進展が・・
「やっぱり「難病」って難しいのね・・」と勝手に納得しています。

まず
”腎皮質が弱っているのを疑って「血液検査」や「尿検査」をした結果、数値が下限ぎりぎりなので本格的に副腎皮質の働きを疑って治療するか検討中。
長い間のステロイド投与で体内でステロイドと同じ働きをするものを出す臓器に異常が出ているかもしれないそうです。

学校のストレスが体調に影響している事を疑って臨床心理の先生に相談。
退院後の学校への行き方を検討中。退院してからの学校への復帰の仕方を考えてもらっています。


余談ですが入院している部屋は6人部屋。内科病棟に入院してるので他の入院患者は50代〜80代の年配の方たち・・。可愛がってもらえるのは良いのですが、色んな食べ物をくださるのがささやかな悩みです。昨日なんか「チョコレートケーキ」をもらって(食べてはいけないと知っていながら)食べて先生に見つかって怒られたそうな・・。確信犯です!懲りないな・・。
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まだまだ入院中
娘のウンチはとっくに(健康体の人からは程遠いですが)良くなってます。
先生も年末から「退院しても良いですよ。(と言うより退院して下さい!)」という感じ。
でも両親ともに前回退院したあと「ほとんど食べることが出来ず・学校も行けず・体のあちこちを痛がる」娘の姿がトラウマで・・。父親が結構強く「今回は食べれるようになってから退院させて下さい。(怒)」と言ったのもあり・・。で、入院中です。(>_<)

今はまず院内学級で勉強の遅れを取り戻しながら、同じ年代の子と話す感覚を取り戻してくれる・・と良いなあ〜。

さらに体力も落ち、寒さにもなれていない娘は学校に行けるのか?退院してからが頑張り所ですね!私も親として頑張ります!
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フラックスオイルを飲んでみて
これは「便秘がちでストレスで下痢しやすい・胃腸が弱く特に油物に弱い」体質の私の感想です。

毎朝大さじ一杯のフラックスオイルを飲んで
リンゴとヨーグルトを食べ初めてから

便秘は少〜し改善しました。
10日に一度の便通が
3,4日に一度の便通になった。

それと微妙に痩せてきた。(と言うより暴食しても太らなくなってる)

あとは寒い時にも体の芯まで冷える感じがなくなった。

気のせいかもしれませんね。^_^;
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