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免疫抑制剤
UCとネフローゼの先生双方に聞いたところうちの子どもが使える免疫抑制剤は3種類あるそうです。
しかしいろいろな事情で一長一短があって・・

「タクロリムス」治験中で副作用などのデータがない

「ロイケリン」保険外、(イムランと同じ系列なのでまた吐き気に悩むかも)

「シクロスポリン」ネフローゼで服用中にUC発症したので長期UCを抑えるかどうかが怪しい、ネフローゼの薬なのでネフローゼが再発すれば服用する可能性あり

「イムラン」前回吐き気で断念したが、再挑戦してみる価値有り


どれも決めてがない状態です。
しかし服用するとしてもこれからの子どもの長い人生をずっと免疫抑制剤に頼るわけにもいかないし、難しいですね・・。
* comments(4) * trackbacks(1) * UC(潰瘍性大腸炎)
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コメント
鍵本先生が「シクロスポリンは長く使いたくない」と話してました。切れ味のいい薬で、大変よく効くけどね…って。
オペは避けたいけど、癌化も怖いし。
どうしたものですかねえ。

まりはアザニンを始めて2ヶ月たちました。これで抑えたいけど、長く飲むのも心配です。何年も飲んでる人もいるらしいけど、本当に大丈夫なのかなあ。
* ちえ * 2007/09/22 9:59 AM *
ちえさん
こんにちは
まりちゃんは確か・・100日入院して退院してから間がない?のでしたよね?
うちはもう一年たつのにまだステロイド切れていないし、免疫抑制剤などのハッキリしたプランもたっていません。
大人の内科医の主治医なのでステロイドを切る、または少なくする配慮がないんだなあ〜。

セカンド・オピニオンしようかしら??

アザニンをもう2ヶ月飲んでいるなら効きはじめた頃ですよね?
定期的に検査して、異常があれば休薬で大丈夫だと思いますよ〜。少なくともうちの子のシクロスポリンの時はそうでした。

アザニンはシクロよりは副作用がないしこのままおさまるよう祈っています。
私の知り合いは長くかんかいしてますよ〜。
* akahi * 2007/09/22 11:20 AM *
そうですかあ。ありがとうございます。

退院して、もうすぐ1ヶ月です。今のところ、落ち着いてます。プレドニンは1日10弌
入院中、ステロイドを切るべくLCAPをしていたのですが、残念なことに6个泙埜困蕕靴燭藝毒魁そして、仕方なくプレ増量。
今はアザニンを併用してプレを切る作戦。ただし、これがダメならオペをするべく準備を…って言われてます。

鍵本先生は迷いのないかたで、いつもきっぱりと決断。ATMはいかがでしょう…って聞いてみたら「おすすめしません。おそらく抑えられないでしょう。親御さんが、少ない可能性ですがどうしても、とおっっしゃれば試してみますが、小児に試した例もなく危険については考えておかないと。」と、いくつかその根拠も併せて話してくれました。

アザニンについては、そんなに恐れなくていいでしょうかねえ。
とにかく、感染がこわいです。5月にはCD菌感染症になっちゃたし。
* ちえ * 2007/09/22 8:58 PM *
ちえさん
アザニン効きますように願っています。
知り合いの方は長くかんかいされてますよ。

ATMは治験中ですよね。
副作用がある方の話も聞いたことがあります。
よく効いた方の話を聞くと試したいですよね。

また冬が来るとインフルエンザとか怖いよね。
マスクが手放せなくなってしまいます・・。

CD菌感染症って何でしょう?

うちはキャンピロバクターもサルモネラも感染してしまった・・ダメな親です。
UCの子って大腸が弱いのでしょうね。家族で一人だけお腹のばい菌にかかってしまいますね。
* akahi * 2007/09/28 11:12 PM *
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