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<< 血便 その後 プレドネマ注腸もやりはじめました。 | main | 子どもの様子 >>
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今日から血便無しです。
ネッチは今日から血便無しになりました。ホッ。
今度はストロネマ注腸が切れるかどうか が心配になってきた・・。

私いつも思うのですが・・
私がもうちょっとしっかりしていたらステロイドをこんなに使わせないで済んだかもしれない・・と。
あれも・・あの時も・・。今回もストロネマに頼らず漢方で何とかなってたかもしれないのです。

「ステロイドをそんなに使うくらいなら、手術する」うんぬんの書き込みがあるたびに心が痛みます。ズキッと。

そういえば少し前の書き込みで「彼女がUCで子どもに遺伝するかもしれないので悩んでいる」という書き込み・・
私は「こ・これはヒドイなあ〜」と思いました。
それなのにほとんどの方が冷静にコメントされていて・・偉かったです。

うちはダンナが子どもの頃ネフローゼで、私の弟は10年ほど前にUCになってます。
私の子どもは3人いるのに1人の子だけ2つの病気をこの若さでもらってしまった・・。
「何でやねん?!」と腹が立つ時があります。
* comments(4) * trackbacks(0) * 再燃
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コメント
私の娘がUCになりました。ちなみに夫も独身時代からUC。まさかとは思っていたのですが、その「まさか」です。102日間の入院のすえ、退院したばかりです。プレドニンで顔まるまるです。
お互いに頑張りましょうね。
* ちえ * 2007/09/07 10:01 PM *
はじめまして、ちえさん!
「まさか」と思いますよね〜。うちも・・ホント「まさか」でした。

102日の入院は親子で辛かったでしょう・・。

子どもの病気はいろいろな想いも重なって、心身共にまいることがありますよね。

またきてくださいね。お話しましょう!
* akahi * 2007/09/08 9:23 AM *
はい!また来ますねっ。
いっぱいお話したいです。

娘は9歳。入院していた小児病院には養護学校が併設されていて、なんとか小学生らしい生活をしながら治療ができて、それがせめてもの幸いでした。
* ちえ * 2007/09/08 8:18 PM *
うちの娘は10才で小学5年生です。子どもさんも養護学級でためになる体験をされたでしょうね。

入院中は院内学級に行きましたよ。結構のんびりしていてうちの子は楽しみに通っていました。

「踊れ!難病患者」のサイトは見られていますか?すごくためになります。(もう見られているんだったらごめんなさい!)そこのFixi(フィクシー)というSNS(ミクシーみたいなの)もとても良い所ですよ。
おヒマな時、悩んだ時来られてくださいね。(もちろんここにも!)
* akahi * 2007/09/08 8:45 PM *
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