<< May 2017 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 >>

スポンサーサイト

一定期間更新がないため広告を表示しています

* - * - * -
入院中の子ども・親の気持ち
『入院中の子どもの気持ち』  UCになった子ども本人の気持ちは(うちの場合は)言葉の断片からおしはかるのが中心になってしまいました。子どもはまだ小さいため自分の気持ちを言葉ではっきりと表現出来ないし、口を利くのも辛いほど痛みや気分の悪さに苦しんでいたのでしょう。
入院直後は体が辛いため八つ当たりと思えるような言動が多かったです。「お腹痛い?」と聞いても「痛くない!」。今思えば親に気を遣っていた、または体調の事を聞かれるのにうんざりしていたのではないでしょうか。本当の気持ちが直接言葉に表現されるとは限らないので、あれこれと心中を察しながらの対応となりました。(時々怒りましたが・・。)
入院後半症状が落ち着いてから初めて「私は将来は○○の仕事がしたいな〜」と突然言い出し「今までは将来の事など考えられないほど悲観していたのか・・。」と気付きました。想像しか出来ませんが「私は死ぬかもしれない」とまで考えていたようです。

『入院中の親の気持ち』  実は母親(私)の弟(UC児のおじ)がUCのため、UCについて知識はありました。が、実際自分の子どもがUCになってみると「(UCになる体に生んだ)親の責任」をひしひしと感じました。「私がしっかりしなくては!」とあせるばかり。
入院中は病院としてもUC児の小児科受け入れが初めてだったため、対応に困ったのでは・・?私は病棟担当医を信頼出来ず、頼る人のない不安に大揺れ。子どもを見舞って家に帰ると次の日に問い合わせたい事を紙にメモし、質問ばかりしていました。(実際にセカンド・オピニオンを訴え、ちょっとした騒動になりました。)しかし今考えると子どもUC児がまだ症例が少ないとまどいをあからさまに見せられては、親も不安になります。

入院中に子どもの前では明るくふるまっても、帰り道では涙が止まらない・・。「何で?!何で?!」と。無駄な事を考えないようヘッドホンで音楽を聴いたり、ネットや本でUC(潰瘍性大腸炎)についての情報集めなど前向きに行動し、考えるようつとめましたが・・。

もがいている途中で「踊れ!難病患者」のホームページの管理人さんのトキさんやそこで声をかけていただいた方々(子どもUCのお母さん達)に助けていただきました。
子どものUCに悩む手探りの時に「一人じゃない、助けを求めれば誰か手を差し伸べてくれる・・」と感じられたことは大きかったです。

結局長い時間をかけて出した答えは
「子どもがUC(潰瘍性大腸炎)にかかったのは子ども本人でも親のせいでもない」
「UCになったのはもちろん不幸な事だが、なってしまった以上改善する努力をするしかない」
という強い思いでした。
* comments(0) * trackbacks(0) * UCで初めての入院
入院中
入院した病院には子どものUC専門医はいません。(全国的にも少ないのでは?)しかし
.優侫蹇璽湿標群という持病で小児科にかかっている J欅藥里筌廛譽ぅ襦璽爐ある以上の事から小児科病棟に入院。
「小児科ネフローゼ担当医」と「内科UC担当医」と「小児科病棟のチーム」が協力して治療してくださる事になりました。

入院中の薬』  朝夕ネオーラル(それまでも飲んでいたネフローゼの薬)・朝昼夕ペンタサ・夜ペンタサ注腸 (UC治療に有効な薬を副作用が少ないものから3週間試す、全く効かなかったので後にプレドニンが追加。)

入院中の子どもの症状』  便意・腹痛・吐き気が一日中続き・気分の落ち込み・倦怠感があり、布団から体を起こせず横になっているだけの状態。眠ってはいないが(便意・腹痛・吐き気のため)目をつぶって痛みや気分の悪さをしのいでいる。日に10回以上の便。

<食事を取れないのに水分が主の点滴しかしていない事に疑問>
先生に言うと「UCに吐き気の症状はない、食べるはず(吐き気はストレスのため)」「子どもに栄養のチューブを入れるのは酷」との返事。
また出される食事は、おかゆをこども自身が苦手で食べたがらなかったため、普通食が出ていました。

入院して17日目』  ほぼ絶食状態が続く(吐き気で食べる事が出来ない)。便は血の粘液便を複数回。

入院して20日目』  薬が効いているかの確認のための内視鏡検査があり「効いていない」事が分かる→ネオーラル+ペンタサ+プレドニンで治療に変更。
薬が変わり体調改善。

入院62日目』  退院。
* comments(0) * trackbacks(0) * UCで初めての入院
| 1/1PAGES |