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今日の診察で
子どもの身長が来年くらいまでしか伸びない という訳で
あらためてUCとネフローゼの先生に「2つの病気を抑える薬はありませんか?」
と聞いてみました。
すると「タクロリムス」という薬があるらしい。
UCでは治験中。ネフローゼでは認定済み。
しかし2つの病気での使用量が違うため、来月まで調べておくそうです。

期待持てます。
でも早くしないとうちの子どもは身長の伸びが止まっちゃうんですが。
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定期健診
今日は定期健診でした。
まず小児科にネフローゼ症候群の検査の早朝尿を提出。

それから内科でUC(潰瘍性大腸炎)の治療を待ちます。今日は予約外やら紹介の患者さんが多くて待合の椅子も満杯。いつもの事ですがうちの小学生のランドセルが目立ちます。
主治医の先生に最近の便の様子や腹痛がないか、など話してから気になることを質問してみました。
▲骨量補助の薬は「薬をまた増やす事になるので、まだ使わないでもよい」
▲筋肉痛や頭痛があることについては「血液検査でCPKを測りましょう」
▲プレドニンは3錠から2・5錠に減りました。

CPKの検査の血液を採ってから小児科へ。
数日前の午後に突然タンパク尿が出たので、思わず電話して相談していたのですが・・。
■今朝の尿はキレイ。
■タンパクが出たりきれいになったりすることについては「タンパク尿は早朝が1番あてになるんです」との事。
■実は「小児膠原病」というのをネットで見つけてその症状に「ネフ」と「UCっぽいの」があるので思い切って「小児膠原病じゃあないですよね?」と聞いたら「血液検査でハッキリ違いますよ」との事でホッとしました。言いにくかった・・。
以前余計な事言って怒り出した先生がいたから・・。ビックリした。でもよくいるんだよね〜。(別の先生です。)

また内科でCPKの血液検査の結果を聞くため待つ・・・。
●・・・大丈夫でした。

学校に送ると給食時間ぎりぎり。
私はひとまず家に帰って家の片付けと録画しておいた映画を1本観る。

「筋肉痛で歩くと痛いから迎えに来て」と言ってたので4時に迎え。手がかかる子だぁ。

ここ2日便に粘液がまとわり付くようになったのが気になります・・・。
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「特定疾患」「と「小児慢性特定疾患」の違い
公費負担がある疾患についての分かりやすい表記がありました。

 ■難病患者に対しての公費負担

・特定疾患治療研究事業で指定された疾患(45が指定)
・小児慢性特定疾患治療研究事業で指定された疾患
・都道府県の事業で指定された疾患
・その他の事業で指定された疾患

つまり難病と言われる疾病の公費負担の種類がいくつかある・・・と。
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難病と特定疾患の違い
この病気とのお付き合いでよく聞く「難病」と「特定疾患」。
一体何が違うの?同じなの??どうなのよ?
という事で調べてみました。

『難病について  「難治性疾患克服研究事業対象疾患」として「121疾患」がありそのうちの「45疾患」のうちのどれかにかかっている場合、医療費助成の制度があり、「特定疾患医療受給者証」の交付を受けると治療にかかった費用の一部が助成される。

「難病」というのは社会通念的に用いられていることばです。
 一般的には「原因不明、治療方法がわからず、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病」「慢性化し、経済面・介護面での家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きな疾病」と考えられています。

 一方、「特定疾患」というのは行政施策のうえで出てきた用語です。
 「診断基準が一応確立し、かつ難治度・重症度が高く、患者数が比較的少ないため公費負担の方法をとらないと、原因の究明や治療方法の開発等に困難を来たすおそれのある疾患」をいいます。

 ですから、いわゆる「難病」と呼ばれる病気でも、治療方法がある程度確立している病気は「特定疾患」に入らないことになります。』

上の説明では「難病」は121疾患の病気を指し、「特定疾患」は45疾患を指すように書かれています。

しかし難病情報センターホームページによると
『「特定疾患」について我が国の難病対策では、いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義しています。
現在、「特定疾患」は121疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象です。』

「難病」イコール=「特定疾患」であり、「特定疾患」のうち45疾患が助成の対象となる。と読める・・。どっちなの?

とにかくUC(潰瘍性大腸炎)は「難病」であり、「特定疾患」。
    ネフローゼ症候群は「特定疾患」ではないというのが分かったようです。

しかし、ネフ(省略)で市から「小児慢性特定疾患」の助成受けていたんですが・・、市町村・都道府県によって違うのですね。(UCは県の助成)
今度聞いてみよう・・。
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