<< August 2017 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 >>

スポンサーサイト

一定期間更新がないため広告を表示しています

* - * - * -
微小変化型ネフローゼ症候群の運動・食事制限
主治医によると「微小変化型ネフローゼ症候群の寛解時は運動・食事の制限はありません。」と言われ、素直に全くしていなかった。(素直な性格なものですから・・)

しかしネットでは「制限した方が良い」が多い・・。

どっちなのよ??
* comments(0) * trackbacks(0) * ネフローゼ(微小変化型ネフローゼ症候群)
小児慢性特定疾患について
『「小児慢性特定疾患治療研究事業とは」  慢性疾患にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成を図るために,疾患の治療方法に関する研究等に役立てる目的で医療の給付その他の事業を行います。

「その対象者は」  対象者対象疾患(500くらいの疾患名があります。都道府県・市町村で違う?)にかかっている18歳未満の児童。18歳到達後もなお改善の傾向がみられない場合には20歳未満まで延長できます。また,各疾患ごとに対象基準が定められています。』

↑の小児慢性特定疾患治療研究事業の対象疾患を「 小児慢性特定疾患」と言うのですね。

また『1974年度以来実施されてきた小児慢性特定疾患治療研究事業が制度化されてから四半世紀がたち、小児慢性疾患の実態や医学の進歩による治療状況が変化してきたため、今後の事業のあり方と実施に関する検討会が設置されて制度の課題や方向性を中心に整理が行われました。検討会では平成13年9月から平成14年6月にかけて10回の会議が開催され、医療、患者団体、行政、福祉、教育、報道機関など幅広い分野の関係者が集まりました。
その結果、研究のための治療という位置付けで実施されてきた小児慢性特定疾患治療研究事業の根拠規定が児童福祉法に置かれることになり、改正児童福祉法のもとで平成17年4月1日から施行されることになりました。
制度の内容については、主に対象疾患、対象年齢、給付範囲、患者負担について見直されました。』とあります。

つまり途中から制度内容が変わった、と。だから途中から自己負担金が増えたんだ・・、しかも(うちの地方では)今は1年以上再発しないと助成されない。つまり1年以内に再発したらもらえるけど、1年以内に再発しなければもらえないのです。1年1ヵ月後に再発したらまた手続きをするのですね。ふ〜ん。(再発したくはないが・・絶対に!再発反対!)

ではUC(潰瘍性大腸炎)は「県」から助成してもらっているのに、なぜ微小変化型ネフローゼ症候群は「市」からの助成なのか?前回からの疑問は晴れてないですね。この疑問は後に。
* comments(0) * trackbacks(0) * ネフローゼ(微小変化型ネフローゼ症候群)
「ネフローゼ症候群」って何?
潰瘍性大腸炎は大腸に炎症が起こり、粘膜が使い物にならなくなり、下痢・血便などの症状が発症する・・。
と私にも仕組みが分かる病気なのですが、ネフローゼ症候群は主治医から説明を受けてもチンプンカンプンでした。
「尿にタンパクが出る事で連鎖的に体の調子が悪くなる」というあたりまでは理解しています。
今回改めて「ネフ(省略)って何なの?」と思い、調べていたら、分かりやすく表現してくれている所を見つけました。
漢方の所です(載せていいかの確認はとっていませんので、お叱りがあれば即座に削除します。)ちなみにこれは書かれた当時の病気の情報であると思われます。現在若干変わっているかもしれません。

『ネフローゼ症候群』とは
〈症状〉
 1.高度のタンパク尿

 2.浮腫(むくみ)

 3.血漿タンパク濃度の低下

 4.血液中のコレステロールの増加

〈原因〉
原病(リポイドネフローゼ、膜性腎症など)
  種々の腎疾患や、他の疾患から続発して起こる

   ↓ <症状は潜行性>    

糸球体毛細管の壁を構成する基底膜が変化         

   ↓ 

血液中から尿成分だけをろ過する糸球体の機能が損なわれる  

   ↓                         

タンパクが尿に排泄

   ↓

血液中のタンパクが減る(低タンパク血症)

 血漿の浸透圧が減少

   ↓

むくみ、全身に ‥‥‥‥‥  初めて自覚症状(発症から数ヶ月か数年)

 

同時に 血液中のタンパク濃度の減少を補うため

   ↓

皮下脂肪からコレステロールが血中に出る(高コレステロール血症)
* comments(0) * trackbacks(1) * ネフローゼ(微小変化型ネフローゼ症候群)
子どもの体調
4月9日(月)に病院に行って、UC担当医からは「「抗生剤」を出してもらってください」との事。時間外の医師からは抗生剤を出してもらいました(一日分)。
次の日小児科に受診するとネフローゼ担当医はいらっしゃらないので他の小児科医にまた抗生剤を出してもらいました。喉は大して赤くないし、判断がつきかねる様子・・。内科UC担当医に電話してプレドニン減量中のせいだと思うのでプレ1錠を追加して下さい、との事。

私は風邪か?ネフローゼ再発を疑っていたんですが??いつもネフローゼが再発する時に頭痛がするし・・。

そんなこんなで風邪かどうかも分からないのに抗生剤を飲み続け、頭痛も治まってきた今日、ついにでましたタンパク尿。
夜小児科ネフローゼ担当医に電話すると「まだ様子を見て下さい、悪くなるようだったら月曜日に来てください」との事。「容態が変わるようだったら電話してください」とも言われました。
明日の朝はタンパク出ませんように・・。
もしネフローゼ再発だったらまたプレドニン増量?嫌だああ〜。
* comments(0) * trackbacks(0) * ネフローゼ(微小変化型ネフローゼ症候群)
もう一つの持病(ネフローゼ症候群)
私の子ども(UC児)はネフローゼ症候群に4年半前にかかりました。

ネフローゼ症候群とは簡単に言うと「原因は分からないが腎臓が上手く働かず、尿にタンパクが流れ出ていく(タンパク尿)。血液の中のタンパクが少なくなり(低タンパク血症)、むくみがひどくなり、高コレステロールのようなドロドロの血液(高脂血症)になる。再発を繰り返す事が多い。」病気です。

こちらは「小児慢性特定疾患」で認定されてUC(潰瘍性大腸炎)のように治療費に上限があります。免疫系の病気ではないか?とされているような・・。
こちらも原因は分かりません。

この病気の腎臓を組織的に(つまり腎臓のお肉を少しだけとって)検査した結果、うちの子の型は「微小変化型」と分かり少なくとも成人までには治ると言われていました。
UC(潰瘍性大腸炎)になるまでのほぼ4年間の間にこの「微小変化型ネフローゼ症候群」で年に1・2回の再発があり、そのたびにプレドニンを服用し期間を置いて減量(UCと同じです)して治療していきました。

プレドニンは↑組織検査で「微小変化型」と分かった時点で「免疫抑制剤ネオーラル(シクロスポリン」に変わりました。「ネオーラル」に変わったのは子どもが成長期である事やこの薬が「微小変化型ネフローゼ症候群」に有効な事から・・と担当医からの説明を受けました。
この免疫抑制剤で「微小変化型ネフローゼ症候群の寛解期」に一年間ほど持ち込んでいたわけですが・・。

UC(潰瘍性大腸炎)になるなんて・・。
* comments(0) * trackbacks(1) * ネフローゼ(微小変化型ネフローゼ症候群)
| 1/1PAGES |